Ja så heter sjukdomen jag fick diagnos för 2008, den ska inte förväxlas med ALS som ju är betydligt allvarligare med dödlig utgång. Jag tänker nog hänga med ett tag till. Men till er som frågat i bloggen ska jag försöka förklara lite.

SLE drabbar oftast kvinnor och kan yttra sig på många sätt, som symtom uppges bla avmagring och som jag väntar på den   SLE är ärftlig men kan hoppa över led, den är obotlig.

Sjukdomen kommer i skov och för min del är det främst lederna som är angripna, jag har lätt för att få inflammationer i leder och muskelfästen. Jag får ibland som feberkänsla, då är jag också väldigt trött, duvven och frusen och mår skit rent psykiskt. Dom här dagarna är jag inte heller särskilt sugen på mat, får tvinga mig att äta. Jag håller mig gärna för mig själv när jag mår så här, vill inte gå ut och vill inte träffa folk. Svarar knappt i telefon. Kan vara ganska grinig och elak, ja rent av påfrestande.   

Jag har även sen något år tillbaka fjällande och kliande utslag som också kommer som i skov, dom försvinner inte helt men jag kan ha mer och mindre. Började på händerna, spred sig till ena foten och finns nu också lite i hårbotten. Jag har klåda på bål och rygg och som torra öar på armarna.

Jag har svårt att tåla sol och värme över ca 25 gr, när jag är i ett skov går jag inte ens ut då.

Min övervikt har inget med min SLE att göra men väl så klart av att jag inte kan gå så långa sträckor eller röra mig överhuvudtaget.

Har dock någon form av ämnesomsättningsrubbning, gjorde en magsäcksförminskning för 14 år sedan men gick inte ner, så nåt fel är det. Alla prover är dock bra, har inte ens förhöjt kolesterol så doktorerna är lite frågande där. Det är inget mot vad jag är eller kanske mest var, kände mig grundlurad efter op.

Hade ju min äskade vattengympa som jag mådde så himla bra av men sen hudproblemen började kan jag inte vistas i bassäng, i sjö eller hav går det bättre. Jag mår också bättre vid vatten. Märker dock att min kondis är katastrofal men vet inte riktigt hur jag ska kunna åtgärda det.

Har använt kryckor och rullator i 15 år nu och dom 2 senaste i rullstol. Jag kan fortf gå med kryckor ute i kortare sträckor och inne går jag helt utan hjälpmedel än så länge men får ta till dörrposter och möbler. Har handtag i dusch o.s.v

Jag går också bättre än jag står. Detta försöker jag hålla i då det är bra för lungorna att jag är upprätt så mkt som möjligt, dom kan annars "säcka ihop" och bli inflammerade. Får dock väldigt lätt lunginflammation vid förkylning.

Har förslitningsskador efter kryckgåendet i axlar, armbågar och tumleder.

När jag inte är i skov försöker jag vara ute bland folk så mycket som möjligt, göra saker jag mår bra av som att åka på kryssningar m.m

Tyvärr är det för en del gamla kompisar lite skämmigt att umgås med mig sen jag fick rullstol verkar det som, är en del som helt slutat höra av sig. Jag försökte själv hålla kontakten i början men gav upp. Jag kan dock försäkra att jag är precis samma människa idag som på den tiden jag kunde hänga med o fara ut på dans. Det är nog inte min förlust att det blivit så här heller.....

Har lite hjälpmedel förutom rulle, rollator och kryckor, en scooter s.k permobil gör att jag kan åka ut utan ledsagare, ta mig själv från A till B. Arbetsstol i köket som är höj och sänkbar, en ducshkabin jag kan gå rakt in i, toaringsförhöjning och lite tänger för att nå saker och så vidare.

Har 40 timmars ledsagning i månaden, än så länge är det Christine som jobbar. Det främst för att kunna göra sociala saker och som hjälp vid bad m.m

Äter antiinflammatorisk medicin och stärkande för skelettet, ren värkmedecin och vätskedrivande då det behövs. Är sjukpensionär, eller va det nu heter. Men ni fattar....

Tycker jag kan leva ett rätt bra liv ändå, jag kan fortsätta mitt dansintresse genom att åka ut och lyssna och det blir mest på båtarna idag. Dansställen är som regel inte anpassade för rullstol och jag vill inte stå i vägen framför en scen.

Tycker om att gå ut och äta, flanera på stan och umgås. Är glad så länge jag kan det.

Jaha, frågor på detta? Står mer om SLE på reumatikerförbundets hemsida.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Det är tydligt att det är vi som redan har det besvärligt ska ta en stor del av de besparingar som behövs i samhället. Lagen är inte längre lika för alla oss med rörelsehindrr. Det är olika i kommunerna det har jag förstått sen jag gick med i en grup...

Igår på dan ringde min kompis från grannbyn och funderade vad jag skulle göra i helgen. Jag hade försökt bjuda på spontanmiddag tidigare i veckan eftersom hon fyllde förra helgen men då var son och sonhustru där. Jag har svårt att ta mig in i henne...

Kl är 4 på morgonen. Jag vaknade av nånting och kan inte somna om. Undrar över himlen, den är kritvit som om det vore molnigt. Kan det var så att det kommer en mellandag? Tyckte jag bara såg solar på vädret. Annars är det skönt nu, jag älskar ju si...

Kan ju varna för han som står och säljer vid svandammen i Uppsala. Jag tänkte swisha de 35kr jag handlat för men blev ombedd att betala med kort. Det är draget 80kr såg jag idag från Bärprinsen (utan prickar). Min kompis köpte jordgubbar för...

Då tog jag min B-vitaminspruta idag och jag känner redan kl 22 att jag är piggare. Det där med B-vitaminbrist är ju en hel vetenskap. Tar ju dom eftersom jag är överviktsopererad, GBP en op som inte hjälpte mig ett dugg. Gick ner mer under året jag...