Jag glömde visst en sak igår när jag skulle skriva vad vi engagerade oss i. Vi har många vänner från den tiden som läser här.

När vi fick diagnosen hjärntumör på Elle så förstod vi ju direkt att vi knappast var ensamma om det här. Jag kände direkt att jag ville prata med andra föräldrar om det här. Dom som var steget före oss.
Vi pratade med vår doktor Bosse och han förstod oss. Sekretessen gjorde ju att vi inte kunde få något namn och så av honom, men han frågade några stycken som var under behandling men inte var på avdelningen samtidigt som oss. Kuratorn hjälpte oss sen att få låna en lokal på sjukhuset.

Så vi träffades några familjer och pratade, lite osäker på om Bosse var med den kvällen men han och annan personal förstod hur viktigt det här var och vi bildade Hjärntumörgruppen.
Med oss var en pappa från Västerås, en riktig fixare. Så han ordnade så hotellet där han gm jobbet åt frukost varje morgon sponsrade oss med träffar på helgerna. Personal jobbade gratis och vi fick spons på det mesta. Mina kollegor på förskolan ställde upp en helg och tog barnen så vi föräldrar fick lyssna till föreläsningar och prata med varandra i fred. Vi hade många träffar på det hotellet ett par ggr varje år. Personalen kom och föreläste. Vi i Uppsala fortsatte med våra träffar varje månad.

Bosse och andra doktorer kom, neuropsykologen kom, läkaren från habiliteringen kom och behovet var enormt. Vi växte snart från vår region och fanns helt plötsligt över hela landet. Träffarna i Västerås fortsatte med familj och syskon som viktiga saker att ta upp med.

Jag jobbade jättemkt med det här och L kom med i barncancerföreningens styrelse som representant för den här diagnosen som egentligen var många.

Besvären var ju olika beroende på var i hjärnantumörerna satt. Maligna tumörer gick ibland att bota och godartade orsakade dödsfall. Det är liksom inte logiskt hos barn.
Es tumör i hypofysen var speciell och vid op skars hypofysstjälken av och hon kunde inte producera egna hormoner. Vilket ju blev besvärligt då vassopresin och cortisol är livsuppehållande hormon.

Kan ha varit under tiden vi startade upp det här och som jag sen jobbade väldigt mkt med som min utbrändhet startade. Vi hade ju vår vardag med allt också.

Men det skapades också avund och skitsnack. Varför skulle just hjärntumörer få så mkt uppmärksamhet, det finns ju andra diagnoser också.

Tänker inte gå in så mkt på det, men vi var ju egentligen inte beroende av fond eller förening annat än ekonomiskt Men vi hade nu blivit ett stort gäng med familjer som nu kände varann.

Jag fick nog på ett årligt stormöte i Gävle. Jag blev anklagad för att ha farit med osanning om diagnoser vilket så klart inte var sant. Men jag klev av där och då och L klev av styrelsen.

Sen fortsatte vi som träffats att vara ett stöd för varandra i vardagen. Mina kontaktuppgifter spreds mun till mun och vi ordnade nån egen träff. Men mest hade vi kontakt via dator och telefon och vi träffade nån familj privat då och då.

På senare år har dom här barnen haft kontakt som vuxna. I en förening dom kallat Maxa livet. Blev återigen sponsrade med helgträffar m.m Elle var på alla tror jag.

Men ja Hjärntumörgruppen var viktig för oss alla. Och jag kan ju tycka att avund och skitsnack var lite onödigt det är väl upp till alla drabbade föräldrar att göra som vi gjorde i sina diagnoser.

Nog om det.

Blev så sugen på spenat idag. Hade en påse färskt i kylen så vitlöksfräste den och kryddade med salt och 4-peppar. Hällde i lite grädde på slutet, kanske nån eller ett par msk så det blev lite såsigt. Åt med stekt lax, potatis och morötter. Så gott, är ju en stor spenatälskare.

Men nu ska jag fortsätta med min TVkväll, Mästerkocken och Kompani Svan.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Det är tydligt att det är vi som redan har det besvärligt ska ta en stor del av de besparingar som behövs i samhället. Lagen är inte längre lika för alla oss med rörelsehindrr. Det är olika i kommunerna det har jag förstått sen jag gick med i en grup...

Igår på dan ringde min kompis från grannbyn och funderade vad jag skulle göra i helgen. Jag hade försökt bjuda på spontanmiddag tidigare i veckan eftersom hon fyllde förra helgen men då var son och sonhustru där. Jag har svårt att ta mig in i henne...

Kl är 4 på morgonen. Jag vaknade av nånting och kan inte somna om. Undrar över himlen, den är kritvit som om det vore molnigt. Kan det var så att det kommer en mellandag? Tyckte jag bara såg solar på vädret. Annars är det skönt nu, jag älskar ju si...

Kan ju varna för han som står och säljer vid svandammen i Uppsala. Jag tänkte swisha de 35kr jag handlat för men blev ombedd att betala med kort. Det är draget 80kr såg jag idag från Bärprinsen (utan prickar). Min kompis köpte jordgubbar för...

Då tog jag min B-vitaminspruta idag och jag känner redan kl 22 att jag är piggare. Det där med B-vitaminbrist är ju en hel vetenskap. Tar ju dom eftersom jag är överviktsopererad, GBP en op som inte hjälpte mig ett dugg. Gick ner mer under året jag...