En kort uppdatering. Idag har Elle varit riktigt, riktigt dålig. Leif har varit upp idag, enligt Elle bara en kort stund. Hon har varit helt utslagen och hade tydligen en sömnlös natt. Verkar som inget fungerar i hennes kropp nu.
Hon ringde mig nu men orkar nästan inte prata. Åt en varma koppen nu då hon inte heller orkat äta idag. Fått ett dropp så hon fick lite kraft iaf. Skulle få hjälp att sova.
Leif är iaf här nu och ska vara kaninvakt i Tierp i helgen och ett par dar till. Lite närmare än Flen iaf.
C ska bort i helgen men som tur är bara nån timme bort.
Vi är alla på tårna nu och beredda på att kasta oss in om det behövs. Jag åker upp i morgon.

Vi är alla under isen och orkar inte så mkt så vet inte hur jag kommer att kunna blogga.

Eller hypofysinsufficiens eller om ni vill, Panhypotutarism.

Kortisol är ett livsuppehållande hormon. T.ex adrenalin och hur kroppen tar hand om stress och trauma.
Det hormonet, och alla andra hormon som bildas i hypotalamus och färdas via hypofysstjälken till hypofysen för att sen postas till bl.a sköldkörtel och binjurar, detta har inte Elle naturligt utan får det i tablett o sprutform.
Det innebär att hon måste leva sitt liv ett steg före.
T.ex om hon ska göra något som kräver kraft, då får hon ta lite extra av ämnet kortisol förebyggande. Lika om hon får feber eller om hon blir sjuk eller skadar sig så måste hon öka dosen.

Nu hade hon haft feber sen i slutet av dec. och helt plötsligt svarade inte kroppen på ökad medicinering. Då tar kortisolet i kroppen slut och måste tillföras snabbt på annat sätt t.ex gm dropp vilket hon fått den dess. Därav ilfärden till sjukhus i lördags.

Nu visar det sig att också ett annat hormon, också livsuppehållande, som styr vätskebalansen och natriumhalten i kroppen inte heller fungerar, det heter Vassopresin, så det är det som dom nu försöker utreda varför det inte gör det.

Hon tar också en daglig dos av tillväxthormon, inte för att växa numera utan för att få ett bättre allmänt mående. Antar att det är för att den syntetiska medicinen inte kan kopiera kroppens naturliga produktion.

Hypofysen är stor som en valnöt ungefär och sitter mitt i skallen nära synnerven. Elles tumör var stor som en golfboll, medfödd, godartad och växte i hypofysen. Den heter kraniofaryngiom.

När det gäller hjärntumörer hos barn är dödligheten lika stor för godartade tumörer som för malingna. Stället dom växer på är avgörande för hur mkt elände dom ställer till. Elles har ställt till mkt elände då den t.ex tryckte på synnerven och gett henne många seneffekter även upp i vuxen ålder. Över10 nya diagnoser. T.ex ett begränsat synfält. Hjärntrötthet, blod och järnbrister, en sorts sockerfri diabetes m.m

Vid op valde man att ta tumören så att man skar av hypofysstjälken. Det för att rädda synen. Man fick inte bort hela men hon fick ett återfall efter 4 år och behandlades då med en strålkniv på Karolinska, sen dess återstår en bit stor som udden på en penna. Vi hoppas och tror att det är så fortfarande.

Det var kort om hur det är och har varit i 28 år. Hon är 35 idag. Hon har ändå haft tur som överlevt, vi känner några barn som avlidit av den här tumören

Ja där fick ni lite lärdom ur mitt föräldraperspektiv. Kan hända att en barnneurolog hade haft mer att tillägga.