Vi var in idag, mötte upp Christine och Marcus i Gränbystaden där hon fått sin födelsedagspresent.

Nåt att krama på när Marcus är på övning tydligen. Haha!
Dom har ju haft en myshelg på hotell i V-ås, så mysig den nu kunde bli undrr omständigheterna.
Så skönt att ha henne med upp idag, sen hade hon ju lovat att vara här ikväll men det satte hennes pappa p för.
Dessutom är hennes bil trasig igen, så klart att det skulle hända nu. Troligen blir det så att dom byter bil och Leif som ändå måste hem och hämta mer kläder och mediciner snabbfixar bilen provisoriskt. Tur vi har en mek i familjen.

Alla Hjärtans dag i morgon blir ju inte som planerat, den blir troligen inte alls. Inte Cs födelsedag på onsd heller. Hon får ju så klart presenten från mig och Elle, kan hända vi fixar en tårta med men i övrigt skjuter vi det på framtiden.

Idag var Elle ännu mer stabil än igår, men kan hända att hon ligger under kniven just nu igen. Utan kniv för dom sydde ju inte hop henne. Hon har haft nån slags tryckförband ist. Vi har utsett C till sambandscentral och hon skulle ringa vid 22.
Men precis nu sa hon att hon blivit så trött och redan ringt, ingen op ikväll och blev det nåt i natt ringer dom henne.

Det dom ska göra är att kolla den döda delen av levern och tappa henne på vätska, kolla hur njurarna ser ut m.m Hon har 36 lit överskottsvätska i kroppen just nu, då tappades hon ju på 9 lit blod häromdan.

Som jag fattade skulle dom också börja försluta såret lite i taget och den här processen behöver troligen upprepas.
Dom är också noga med att tala om att hon fortfarande är mkt sjuk och risken för att vi kan förlora henne kvarstår.

Här är nästan alla mediciner hon får. Ni ser ju härvan av sladdar men det är ju inte riktigt det. Glömmer vad det heter.
Det livsviktiga kortisolet får hon dock i injektioner. Vilket jag tycker är läskigt. Lätt att glömma tänker jag. Komma på det efter 30 min. eller mer. Det som är det viktigaste, livlinan.
Hon är inte så djupt sövd längre och idag grimaserade hon lite men öppnade bara ett öga lite. På Cs sida.

Dialysen som nu ersätter all vätskekontroll. Jag blir imponerad när jag tänker på att alla sånna här avancerade apparater, tuber och grejer har nån konstruerat. Kommit på alla detaljer och funktioner.

En sak som är läskig är att det då och då ser ut som Elle är online, just nu på messenger. Hur går det till? Varrför blir det så? Hennes telefon och padda ligger laddade och avstängda i hennes lägenhet.

Hur mår vi då? När hon hade en besvärlig tid i samband med op av hjärntumören och senare vid återfallet slutade ju min kropp att fungera 2 ggr, jag kunde helt plötsligt varken gå eller stå. SLE konstaterades ju mkt senare. Vi blev ju också utbrända efter några år. Vilket orsakade att *vi* dog, där började nog vägen till skilsmässan.
Jag började också jobba alldeles för tidigt! Fattar inte att jag orkade, eller det var ju det jag inte gjorde.
Att försöka fungera i en personalgrupp, ha hand om friska barn och dess föräldrar var inte ultimat kan jag ju säga. Lyssna på gnäll om borttappade vantar och tjata om omärkta kläder. Bättre när jag började på förvaltningen, men då var det gnälliga kollegor ist som skulle ha en vikarie, helst utbildad, typ nu, helst igår. En slags stress det också. Men så nyttigt att se hur det fungerade bland dom som bestämde. Tog ner nån på jorden ibland eftersom jag kom från *golvet*

Mitt rörelsehinder började ju där nånstans också. Även om det var långt senare jag fick ta till rullstol och permobil.

Jag försöker tänka på det där nu, även om jag nu är pensionerad så orkar ju inte kroppen mer precis. Vill inte gå in i den berömda igen!
Nu så länge hon är sövd och det är stabilt så är vi där, då bara familjen ca 2 timmar. Sen får man väl öka på ju mer stabil och vaken hon blir om ju det händer. Hon märker att vi är där och hon ska höra oss. Det märkte vi ju att hon gjorde igår.
Hon kommer ju att vara på sjh länge. Senare när hon blir piggare kommer jag nog att göra ett slags besöksschema. Där också vänner kan ingå men det är nog långt fram i tiden. Där får vi nog sålla ganska mycket också. Prioritera dom närmaste.
Ska också få med C och ev L på det här. Han klarar inte riktigt att ta in det men jag märker att han blir väldigt trött, det blir jag också men han är ju äldre.
J vill inte åka upp så länge hon är sövd och det kan jag förstå!

Jag sa också ifrån till C vad gäller Marcus idag. Vi har inte träffat honom så mkt. Har inget emot honom alls han verkar hur gullig som helst men sett från Es perspektiv. Där ligger hon hjälplös, naken med en massa slangar. Sövd eller medvetsös. Vill hon verkligen att någon som ännu inte är nära ska vara där? Jag tror inte det! Går jag till mig själv hade jag inte velat det.
Så klart både vill och ska han stötta C, och han kan ju vara med på sjh utan att gå in till E just nu iaf. Går det bra och ju friskare hon blir får hon ju bestämma själv sen.

Är den tanken fel tycker ni?

Nu är jag trött, blir så mkt anspänning! Håll nu tummen för att allt går bra!